Léon Bernardini : Des larmes dans les yeux
- 12 juil.
- 6 min de lecture
Par SÉBASTIEN NOIR
Photos : MARTI MIRO
Ce jeune Niçois de 12 ans, atteint d’une neuropathie à axones géants, une maladie neurodégénérative rare, a terminé la 40e édition du Marathon des Sables Legendary, entouré d’une équipe de douze partenaires. Un exploit destiné à démontrer que le handicap n’empêche pas de réaliser les rêves et faire avancer la recherche médicale…
Hakuna Matata ». « Il n’y aucun problème ». Le roi Léon est ainsi. Son sourire irradie en permanence une jolie bouille surplombée par une crinière bouclée couleur des blés. « Aucun souci ». Le Niçois Léon Bernardini arriverait à redonner de la joie de vivre à un clown triste perdu dans la brousse.
Pourtant, ce petit bonhomme de 12 ans est atteint d’une neuropathie à axones géants, une maladie neurodégénérative rare aux symptômes proches de la sclérose en plaques. Une pathologie qui paralyse les muscles et le système nerveux mais, fort heureusement, n’annihile pas les ambitions et les rêves.
Ainsi, pendant qu’Alexandre, son papa, se démène pour dégotter des ressources afin de faire avancer la recherche (lire par ailleurs), un ami de la famille, membre de l’association « Du sable dans les yeux » propose un défi fou au jeune Niçois : devenir finisher de la 40e édition du Marathon des Sables Legendary, une course à étapes de 270 kilomètres en 6 jours. Une des épreuves les plus difficiles de la planète !
Tous pour un. Un pour tous !
C'est comme ça que de 5 au 11 avril 2026, ils sont partis au bout du monde pour arriver au bout d'eux-mêmes.
Au bout de leur exploit collectif : mener Léon et sa joëlette, un type de fauteuil roulant handisport, jusqu’à la ligne d’arrivée, 270 kilomètres plus loin.
Mais, sur celle du départ, Léon est face à l’immensité. Celle du désert marocain. Celle de son défi. « J’étais heureux. Mais j’avais un peu peur. De nombreuses questions m’ont traversé l’esprit à cet instant : comment ça allait se passer ? Comment supporter la chaleur ? Comment terminer cette épreuve surtout taillée pour des professionnels ? Cependant, j’avais surtout hâte de débuter. De le faire… »
Le tout clamé dans un immense sourire, bien sûr. « Hakuna Matata », on vous l’a dit !
D’autant que Léon est très vite rassuré. Autour de lui, une équipe s’est formée.
Douze femmes et hommes venus de tous horizons se sont mobilisés vers un seul objectif. Pour réaliser le rêve de ce pichoun en or. Douze mousquetaires réunis autour d’une seule devise :
Tous pour un. Un pour tous !
Les premiers doutes
« On veut prouver que même avec la maladie, on peut avancer », annonce Alexandre, très ému aux côtés de son « bambin ». Son équipe, elle, ne recule devant rien. Les maillots jaunes, leader au classement du cœur de ce Tour de la générosité, portent à bout de bras et la joëlette de Léon et ses espoirs. Le soleil tape sur les crânes, mais les têtes restent figées sur un seul but. La chaleur martyrise les corps, mais elle ne peut rien contre les cœurs.
La formation sait qu’elle ne prêche pas dans le désert. Elle veut porter la bonne parole jusqu’au bout. Les douze mousquetaires en sont certains : cet exploit ne sera pas un grain de sable dans un désert.
La petite goutte d’eau, elle, est précieuse. Elle amène d’ailleurs les premiers doutes…
Car, si Léon affiche toujours son immense sourire, ses lèvres sont sèches. Trop sèches. « Les deux premiers soirs, Léon était fatigué. Vraiment pas bien. On s’est aperçu, malgré la gourde qu’on lui confiait, qu’il s’hydratait mal. Tout s’est amélioré quand on y a remédié », rembobine Alexandre.
Le futur finisher, de son côté, après avoir « profité des magnifiques paysages, car je venais pour la première fois dans le désert », a connu quelques difficultés au troisième soir. « C’était très compliqué. Physiquement, je n’arrivais pas à m’habituer à la chaleur. Mentalement, aussi : il fallait résister à la pression ».
Aux grands maux, les grands remèdes, la bande de joyeux drilles qui l’accompagne le prend en charge jour et nuit. « Tu t’ennuies rarement avec eux. On rigole, on parle. Une vraie amitié est née », glisse Léon, la tête emplie de souvenirs. « Hakuna Matata ». Encore et toujours…
Le concurrent unijambiste qui accueille Léon chaque soir
Alexandre, fatigué lui aussi par « tant d’intensité, physique, debout dès 4 heures pour assurer l’intendance, et émotionnelle, il n’est pas facile de voir son fils participer à une telle épreuve », se prépare à voir Léon débuter sa dernière étape. Le moment est alors venu de se souvenir de ces derniers jours avant de profiter des instants ultimes de ce défi insensé.
Et, comme Léon, Alexandre pense avant tout aux autres : « Je serai marqué à tout jamais par les images de ce concurrent unijambiste qui revenait, chaque soir, sur la ligne d’arrivée pour accueillir Léon. C’était vraiment très fort ! »
La bonté et l’altruisme n’ont pas besoin de prothèse…
Et il sera là, ce soir, pour voir Léon réaliser son rêve.
Mais, il reste au petit Niçois et à son équipe à croquer une dernière part de désert. Avant, cerise sur le gâteau, d’inscrire son nom à la liste des finishers du Marathon des Sables Legendary.
Debout face au désert,
face à la maladie
Voilà, le moment tant attendu est enfin là. Léon Bernardini va franchir la ligne d’arrivée de la 40e édition : un exploit aussi mythique que cette épreuve.
Le Niçois est à quelques mètres. Il s’approche. Et puis, soudain, il se lève.
Fier comme d’Artagnan, entouré de ses douze mousquetaires, il en termine avec ces 6 jours et ces 270 kilomètres dans le désert.
Ils ont trouvé le chemin. Comme ces larmes qui creusent des sillons sur les visages jaunis par le sable.
Encouragements. Applaudissements. Acclamations. Son prénom est hurlé.
Le dernier rêve sera dégusté debout.
Debout face au désert, face à la maladie.
Léon a marché sur la dune. Un petit pas pour lui, un grand pas pour la recherche !
Suzanne remet la médaille
à son frère
Parmi la foule, un visage est encore plus marqué que les autres. Les traits tirés, Alexandre est assailli par divers sentiments. Fierté, soulagement, bonheur, le papa sait pourtant qu’il n’en a pas fini avec toutes ces émotions qui lui remuent les tripes.
« Sur le podium, c’est sa sœur Suzanne qui a remis la médaille à Léon. Un moment incroyable. Inoubliable », se remémore-t-il les yeux encore rougis. Les pupilles de Léon, elles, pétillent encore : « Ça m’a fait chaud au cœur. Ce geste a ranimé un peu plus fort encore la flamme qui brûle entre nous ».
Il en est une autre que Léon va devoir rallumer. Car, une toute petite venait de s’éteindre au fond de son âme lorsqu’il a franchi la ligne d’arrivée : « J’étais très content, mais aussi dégouté que cette semaine extraordinaire s’achève. Certes, toutes les bonnes choses ont une fin, mais c’est difficile. Nous resterons tous amis, nous allons nous revoir, nous rappeler des soirs de bivouac au cours desquelles nous avons tant ri avec l’équipe : sans aucun doute mon meilleur souvenir ».
Terminé ? Vraiment ?
« Peut-être que la prochaine fois, on pourra voler en parapente tous ensemble », conclut-il avec son sourire inébranlable. « Hakuna Matata »…
L’association Du sable dans les yeux
Créée le 1er avril 2024, c’est une association de sportifs passionnés qui accompagne des personnes en situation de handicap dans des courses à pied hors norme en France et à l’étranger. Sa mission : promouvoir l’inclusion, la solidarité et le dépassement de soi par le sport.
Composition de l’équipage :
Léon Bernardini, 12 ans, en situation de handicap
Christophe Tessier, chef d’équipe joëlette
Mathieu Wolf, président de l’association “Du sable dans les yeux”, adjoint chef d’équipe
Séverine Rongione Deyrat, équipière joëlette
Bénédicte Blanc, équipière joëlette
Christophe Lours, équipier joëlette
Benoît Ornaque, équipier joëlette
Edwin Corin, équipier joëlette
Hortense Brouck, équipière joëlette
Maureen Brouck, équipière joëlette
Jean-Charles Migliore, équipier joëlette
Charlotte Foucart, équipière joëlette
Capucine Fargier, équipière joëlette
L’association Léozan
L’association Léozan (contraction des prénoms Léon et Suzanne), dont la marraine est Julia Vignali, lutte contre la maladie rare neurodégénérative à Axones Géants (NAG) qui atteint le système nerveux des enfants. Elle soutient le laboratoire de l’INSERM de Lyon - institut NeuroMyoGène qui conduit des travaux de recherche sur les maladies neurodégénératives en développant notamment une thérapie pour la NAG. Avec l’exploit de Léon, ambassadeur du Téléthon 2023, un double coup « médiatique et, on l’espère, financier » pourra être réalisé. Il manque encore 90 000 euros pour poursuivre les études sur des molécules porteuses d'espoir. Il est possible de donner à cette adresse :
Vos dons sont reversés à l'INSERM et sont déductibles à hauteur de 66% - reçu fiscal édité par l’INSERM.
